第1篇 2023年中國(guó)乙肝歧視現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告
前言:
根據(jù)__年8月2日的新聞報(bào)道,國(guó)內(nèi)權(quán)威乙肝專家,中國(guó)疾控中心免疫規(guī)劃中心病毒肝炎室主任崔富強(qiáng)在成都首次透露,衛(wèi)生部將出臺(tái)政策——常規(guī)體檢表(含入學(xué)、入托、就業(yè)、健康證申請(qǐng)等)的待選“菜單”中,將統(tǒng)統(tǒng)取消乙肝“兩對(duì)半”這個(gè)項(xiàng)目!消息剛出來不久,網(wǎng)上立刻響起了一片反對(duì)之聲。一天之后,再有報(bào)道,衛(wèi)生部表示“這只是專家的觀點(diǎn),并不代表政府的官方意見?!睋?jù)調(diào)查顯示,全國(guó)超過1億人是乙肝表面抗原攜帶者,但由于乙肝知識(shí)宣傳力度薄弱,大部分人對(duì)乙肝的傳播缺乏足夠的了解,甚至一些機(jī)構(gòu)為了利益而過度渲染、歪曲乙肝的危害……使現(xiàn)在一般人都談乙肝色變,乙肝患者以及病毒攜帶者受到廣泛而公開的歧視。乙肝歧視,是一種無知的表現(xiàn),不僅使一個(gè)龐大的群體受到被不公平對(duì)待的傷害,喪失了平等的入學(xué)、就業(yè)、社交、婚嫁的權(quán)利;甚至帶來了社會(huì)群體之間的分化和隔閡,給社會(huì)安定、團(tuán)結(jié)與和諧造成了負(fù)面影響。要消除乙肝歧視,首先,對(duì)乙肝知識(shí)需要更多了解,對(duì)乙肝歧視需要更多關(guān)注。
此次中國(guó)乙肝歧視現(xiàn)狀調(diào)查項(xiàng)目,由39健康網(wǎng)發(fā)起,通過科學(xué)方法對(duì)乙肝歧視現(xiàn)狀進(jìn)行普查。39健康網(wǎng)力求通過客觀、科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)、專業(yè)的調(diào)查手段與統(tǒng)計(jì)、分析方法,體現(xiàn)本次調(diào)查的專業(yè)性、權(quán)威性,同時(shí)結(jié)合39健康網(wǎng)自身在健康行業(yè)中的專業(yè)特性,針對(duì)如何消除乙肝歧視提供了客觀、科學(xué)的分析和專業(yè)的改善建議。本次調(diào)查數(shù)據(jù)在經(jīng)過篩選統(tǒng)計(jì)之后,由39健康網(wǎng)行業(yè)專家撰寫《中國(guó)乙肝歧視現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告》,并無償提供給有需要的科研單位及個(gè)人使用。
一、乙肝病毒攜帶者基本情況
1、乙攜者 數(shù)量龐大但毫無隱私!
超過90%的人表示知道自己身邊有乙肝病毒攜帶者
在參與調(diào)查的非乙肝病毒攜帶者中,表示知道自己身邊有乙肝病毒攜帶者并且有好幾個(gè)的占了49%;知道自己身邊有一兩個(gè)乙肝病毒攜帶者的占41.2%;表示自己身邊沒有乙肝病毒攜帶者和不知道有沒有的人只占1.1%和8.7%。
我國(guó)是乙型肝炎高發(fā)區(qū),堪稱“肝炎大國(guó)”。根據(jù)衛(wèi)生部統(tǒng)計(jì)資料顯示,我國(guó)乙型肝炎的現(xiàn)患率為277/萬(wàn),是美國(guó)的40多倍,年發(fā)病率為95/萬(wàn)。在法定傳染病中,其發(fā)病率僅次于感染性腹瀉與流行性感冒而居第三位。流行病學(xué)調(diào)查表明,我國(guó)至少有8億人感染過乙型肝炎,而我國(guó)人群中的乙肝表面抗原的攜帶率高達(dá)10.34%,也就是說,我國(guó)約有1.2億人為乙肝病毒攜帶者,占全球感染人數(shù)的1/3。
另外,由數(shù)據(jù)可見,大部分人知道身邊的人誰(shuí)是乙肝病毒攜帶者,并且所知數(shù)量較多,除了從一個(gè)方面反映出我國(guó)乙肝病患群體的眾多之外,更反映出這一項(xiàng)健康隱私并沒有得到信息保護(hù),反而成為了廣泛流傳的“公共信息”。專家指出,這一數(shù)據(jù)正反映出我國(guó)對(duì)乙肝病毒攜帶者的隱私保護(hù)幾近不存在的現(xiàn)狀。即使乙肝病毒攜帶者被告知其患病信息不會(huì)透露,現(xiàn)實(shí)中其信息還是會(huì)以各種方式流傳出去。這種信息的公開,無疑會(huì)對(duì)乙肝病毒攜帶者造成許多不必要的困擾和麻煩。
2、強(qiáng)制體檢 為治療還是為了區(qū)別對(duì)待?
超過五成的乙肝病毒攜帶者在強(qiáng)制體檢中發(fā)現(xiàn)感染
在參與調(diào)查的乙肝病毒攜帶者中,通過入學(xué)或入職體檢發(fā)現(xiàn)自己感染乙肝病毒的,占了50.5%;在常規(guī)體檢中發(fā)現(xiàn)感染的占23.7%;通過婚檢發(fā)現(xiàn)的占3.6%;而從小就知道自己感染的人占14.5%;還有7.7%的人是通過其他途徑發(fā)現(xiàn)感染的。
大部分乙肝病毒攜帶者是通過入職或者入學(xué)體檢的形式獲知自身情況的,而強(qiáng)制婚檢是從__年才開始取消的,因此可以確定通過強(qiáng)制體檢這一形式獲知乙肝病情的攜帶者超過五成以上。
部分觀點(diǎn)認(rèn)為,通過強(qiáng)制體檢讓患者知道自己患有乙肝,有利于指導(dǎo)患者治療,并促使患者更注意身體健康和主動(dòng)避免傳染,對(duì)我國(guó)的乙肝傳染狀況有積極作用。但事情總是有兩面性的,專家認(rèn)為,對(duì)某種情況而言,不知道自己是否患上乙肝,對(duì)乙肝患者并沒有壞處。
畢竟現(xiàn)在通過強(qiáng)制體檢而獲知患病情況,并不是以治療為原意的,其目的是通過強(qiáng)制體檢進(jìn)行篩查淘汰,為患者治療著想只是冠冕堂皇的表面,實(shí)質(zhì)是應(yīng)用于區(qū)別對(duì)待,歧視便由此形成。有的人不知道自己是乙肝患者,可能一輩子都沒什么事,知道了之后,卻帶來更嚴(yán)重的后續(xù)問題。再者,關(guān)于乙肝的患病危害和治療理念,大部分國(guó)人都所知甚少,社會(huì)的不法醫(yī)療機(jī)構(gòu)夸大宣傳的情況非?;靵y,容易誤導(dǎo)乙肝病毒攜帶者進(jìn)行不必要的或者過度的治療。
同時(shí)專家也提倡群眾進(jìn)行自愿體檢,主動(dòng)去了解自己的健康狀況,也能更好保障自己的隱私。3、治乙肝 花錢花時(shí)間卻治不好
5%的人花__年以上時(shí)間治療乙肝
對(duì)于治療乙肝的時(shí)間,有5.1%的乙肝病毒攜帶者表示治療時(shí)間在__年以上,一直在治;有6.2%的人表示堅(jiān)持治療了5-__年;治療時(shí)間在3-5年以及在3年以下的人分別占7.3%和14.1%;有36 %的人有時(shí)會(huì)吃藥,斷斷續(xù)續(xù)治療;31.3%的人表示沒有接受過治療。
慢性乙肝是個(gè)非常復(fù)雜的疾病,不少患者,在治療上花費(fèi)了大量的時(shí)間和金錢,
有些人治療乙肝在__年以上,有些人干脆不治療。那么如何判斷乙肝是否需要治療呢?廣州市第八人民醫(yī)院肝病科關(guān)玉娟教授認(rèn)為,慢性乙肝如果轉(zhuǎn)氨酶升高,肝功能有問題,就需要治療。尤其是e抗原陽(yáng)性,乙肝病毒dna含量比較高,病毒復(fù)制比較強(qiáng)的這些病人,是需要治療的。如果是小三陽(yáng),肝功能不正常的話,還要注意有沒有其他的病因,需要針對(duì)病因進(jìn)行積極的治療。還有一部分患者,已經(jīng)發(fā)展為肝硬化了,但肝功能卻正常,這個(gè)時(shí)候是否需要治療得取決于他體內(nèi)乙肝病毒的含量,如果乙肝病毒dna含量比較高,還是需要治療的。而如果肝功能正常,即使是大三陽(yáng),也是暫時(shí)不需要治療的。所以說,得了慢性乙肝,并不一定都要吃藥。
但是,對(duì)于很多人斷斷續(xù)續(xù)治療,有時(shí)會(huì)吃藥,有時(shí)停藥。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院傳染科高志良教授認(rèn)為,在治療乙肝的過程中斷斷續(xù)續(xù)吃藥,這叫“依從性差”,是不對(duì)的,這是治療過程中的很大一個(gè)難點(diǎn)。尤其是抗病毒藥,如果吃吃停停,耐藥性會(huì)很高?;颊呤裁磿r(shí)候該停藥,這應(yīng)該嚴(yán)格按照醫(yī)生的囑咐來進(jìn)行,絕對(duì)不能擅自停藥。如果抗病毒藥還未達(dá)到治療終點(diǎn)就停藥了,有可能導(dǎo)致病情加重。
二、人群對(duì)乙肝常識(shí)的了解度
1、乙肝傳染 真有那么危險(xiǎn)?
接近40%的人認(rèn)為接吻能傳染乙肝
調(diào)查顯示,對(duì)于乙肝傳染的途徑,84.7%的人認(rèn)為輸血可能傳染;72.6%的人認(rèn)為母親是乙肝病毒攜帶者會(huì)造成傳染;45.1%的人認(rèn)為父親是乙肝病毒攜帶者會(huì)傳染;67.1%的人認(rèn)為不潔性生活會(huì)傳染;認(rèn)為與乙肝病毒攜帶者接吻可能會(huì)感染乙肝病毒的人占39%;還有30.3%的人認(rèn)為與乙肝病毒攜帶者共餐有可能感染;認(rèn)為與乙肝病毒攜帶者握手擁抱可能造成感染的人占4.7%。
乙肝只通過血液、性接觸和母嬰途徑傳播,不會(huì)通過空氣、水或食物傳播。關(guān)玉娟教授認(rèn)為,與乙肝病毒攜帶者在日常工作和生活中進(jìn)行一般的接觸,是不會(huì)被感染的。接吻、吃飯、性交、握手、擁抱等接觸方式也不會(huì)傳染乙肝。但是,如果在接觸過程中,對(duì)方的皮膚、粘膜有破損,他的血液流到健康人體內(nèi)的話,就有可能造成傳染。比如說接吻的時(shí)候,乙肝病毒攜帶者有牙齦出血,而對(duì)方剛好口腔也有傷口(比如說口腔潰瘍之類),此時(shí),乙肝病毒攜帶者帶病毒的血液就有可能進(jìn)入到對(duì)方的體內(nèi),從而使他(她)感染乙肝。握手、擁抱、性交等都是一樣的道理,就是說接觸雙方要有傷口,有血液的傳播,才有可能感染。而接吻、吃飯,就算有病毒被健康人“吃到”,它最終也會(huì)被胃液和胃酸消化掉的。
為避免傳染 7%的人不愿與乙肝病毒攜帶者接觸
對(duì)于切斷乙肝傳染最有效的方法,80.2%的人認(rèn)為是注射乙肝疫苗;7.4%的人認(rèn)為是不跟乙肝病毒攜帶者親密接觸;10.3%的人則認(rèn)為要注意個(gè)人衛(wèi)生;有2.1%的人表示不清楚要如何才能切斷乙肝的傳播。
高志良教授認(rèn)為,要切斷傳染,主要是打預(yù)防針。打針后去檢查一下是否產(chǎn)生了抗體,只要身體產(chǎn)生了抗體,就可以起到預(yù)防作用。很少有人注射了乙肝疫苗之后還感染乙肝。除非他注射疫苗之后5年都沒去檢查抗體滴度,結(jié)果抗體濃度不夠了,甚至消失了,失去了保護(hù)作用,結(jié)果被感染。所以說,打了乙肝疫苗之后要注意幾點(diǎn):一是檢查一下,看體內(nèi)是否產(chǎn)生了抗體;二是如果產(chǎn)生了抗體,5年后再去檢查一下,看抗體的滴度夠不夠,如果抗體滴度低于10,就需要打一次加強(qiáng)針;三是如果5年后檢查抗體消失了,建議用20ug/支的疫苗,還是要按照“0、1、6”的方案,打三針。
2、是否能治愈 一部分人不清楚
41%病毒攜帶者為乙肝不能治愈“發(fā)愁”
乙肝是否能治愈,在參與調(diào)查的乙肝病毒攜帶者群體中,有10.5%的人表示有信心,認(rèn)為只要堅(jiān)持就能治好;有10%的人認(rèn)為能否治愈是看運(yùn)氣;40.7%的人覺得發(fā)愁,因?yàn)槁犝f乙肝是治不好的;21.9%的人則表示不在意,只要控制好就行;其余16.9%的人表示自己也不太清楚。
專家認(rèn)為,調(diào)查數(shù)據(jù)表明我國(guó)大部分群眾對(duì)乙肝的治療知識(shí)并不了解,存在大量的誤區(qū)。目前我國(guó)對(duì)于乙肝治療信息的傳播管理十分混亂,醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過電臺(tái)、平媒、網(wǎng)絡(luò)等進(jìn)行不科學(xué)宣傳的情況十分嚴(yán)重,乙肝病毒攜帶者及其家人對(duì)信息的接收沒有足夠的甄別能力,因此而導(dǎo)致的無效治療會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生身體、心理、金錢上的傷害。
乙肝是否能治愈 20%的非病毒攜帶人群不清楚
對(duì)于同樣的問題,在非乙肝病毒攜帶者群體中,有29.2%的人認(rèn)為乙肝當(dāng)然是不可以治愈的;25.6%的人認(rèn)為要看運(yùn)氣,部分是可以治愈的;24.8%的人認(rèn)為只要方法對(duì),療程足,是可以治愈的;不太清楚乙肝是否能治愈的人占20.4%。
關(guān)玉娟教授認(rèn)為,急性乙肝90%以上都可治愈,而慢性乙肝的治愈率就相對(duì)較小。在臨床上,慢性乙肝有一個(gè)治愈的標(biāo)準(zhǔn),比如說肝功能不正常的,治療后正常了,乙肝病毒復(fù)制很高的也降至不復(fù)制了,這就可以說是臨床治愈。這個(gè)時(shí)候,可能大三陽(yáng)仍舊還是大三陽(yáng),小三陽(yáng)也還是小三陽(yáng),但他肝功能正常、病毒停止了復(fù)制,這就是臨床治愈。 “轉(zhuǎn)陰”有兩種情況:一個(gè)是大三陽(yáng)的e抗原轉(zhuǎn)陰,e抗體出現(xiàn),變成小三陽(yáng),而且病毒也是陰性,這種情況又叫“e抗原轉(zhuǎn)換”;還有一種情況是乙肝表面抗原的轉(zhuǎn)陰,有部分人群的表面抗原是可以轉(zhuǎn)陰的,但幾率較小,而且穩(wěn)定性還不肯定,還有待進(jìn)一步的討論。根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn),所謂的“轉(zhuǎn)陰”幾率是非常小的。“轉(zhuǎn)陰”并不代表慢性乙肝的治愈,有些隱匿性的病例,他的表面抗原是陰性,看起來一切都正常,但有可能病毒卻是陽(yáng)性的。
三、乙肝歧視現(xiàn)狀
1、歧視 似有若無為哪般?
98%的乙肝病毒攜帶者一致認(rèn)為歧視存在
在參與調(diào)查的乙肝病毒攜帶者當(dāng)中,45.2%的人認(rèn)為社會(huì)對(duì)乙肝的歧視非常嚴(yán)重;52.9%的人認(rèn)為有部分人存在歧視;認(rèn)為沒有歧視的人僅僅占了1.9%。
近一半的人表示對(duì)乙肝病毒攜帶者沒有歧視
但同樣的問題,在對(duì)非乙肝病毒攜帶者的調(diào)查中,有49.4%的人表示沒有歧視過乙肝病毒攜帶者;34.5%的人表示偶爾有,但要看對(duì)方是誰(shuí);只有16.1%的人承認(rèn)在日常生活中歧視過乙肝病毒攜帶者。
對(duì)于乙肝歧視的認(rèn)識(shí),病毒攜帶者與非病毒攜帶者投票所得數(shù)據(jù)有明顯的差別。絕大部分乙肝病毒攜帶者認(rèn)為歧視普遍存在,而大部分的非病毒攜帶者認(rèn)為自己并沒有歧視過乙肝病毒攜帶者。專家分析認(rèn)為,乙肝歧視是隱藏在冰山下面的,每一位攜帶者受到歧視的時(shí)候?qū)幙沙聊疾辉敢鈨A訴和發(fā)出聲音,于是除了攜帶者本身,別人就不知道歧視的存在。而現(xiàn)實(shí)當(dāng)中,也只有真正的乙肝病毒攜帶者,才真正切身感受到歧視的存在,非攜帶者對(duì)乙肝歧視的普遍性認(rèn)知不足,正是因?yàn)槠洳粫?huì)承受切膚之痛所致。
2、歧視表現(xiàn)五宗罪
感染乙肝病毒 求職最受影響
對(duì)于感染乙肝病毒的影響,12.8%的乙肝病毒攜帶者表示,感染乙肝對(duì)入學(xué)的影響最大;54.1%的病毒攜帶者認(rèn)為感染乙肝對(duì)求職的影響最大;認(rèn)為感染乙肝對(duì)婚戀、生育影響最大的人分別占38.7%和38.2%;而有32.7%的乙肝病毒攜帶者則覺得感染乙肝對(duì)社交的影響是最大的。
入學(xué):
近30%的人入學(xué)受到影響
感染乙肝病毒對(duì)入學(xué)的影響,6%的乙肝病毒攜帶者表示,曾經(jīng)因?yàn)橐腋尾《靖腥径痪苋雽W(xué);23.7%的人表示因?yàn)橐腋?,在學(xué)校受到了不公平的待遇;還有71.3%的人認(rèn)為沒有在這方面受到影響。
求職:
24%的乙肝病毒攜帶者因乙肝失去工作機(jī)會(huì)
感染乙肝病毒對(duì)就業(yè)的影響,調(diào)查顯示,8.5%的乙肝病毒攜帶者是因乙肝病毒感染而失業(yè);15.4%的人因?yàn)橐腋尾《緵]有找到工作;44.8%的病毒攜帶者已經(jīng)就業(yè),但單位不知道自己的病情;只有19.6%的就業(yè)沒有受到乙肝影響;11.7%的乙肝患者目前還是學(xué)生,還沒就業(yè)。
社交:
24%的人會(huì)與乙肝病毒攜帶者減少接觸
如果知道自己身邊的人感染了乙肝病毒,39.2%的人會(huì)像以前一樣與之交往;23.6%的人表示會(huì)與感染者減少接觸,并保持一定的距離;33.7%的人表面沒什么,可是心里會(huì)介意;3.5%的人甚至?xí)⒖瘫芏h(yuǎn)之。
戀愛:
戀人是乙肝患者 24%的人選擇分手
得知自己喜歡的人是乙肝患者,48.3%的人表示沒什么大不了的,會(huì)繼續(xù)交往;24.4%的人為了自己和下一代的健康,選擇不再繼續(xù)交往;27.3的人則不知道怎么辦好,很糾結(jié)。
家人:
21%的人會(huì)因?yàn)閷?duì)方患了乙肝而離婚
對(duì)于有些人因得知自己丈夫/妻子患了乙肝而鬧離婚的這種行為,20.7%的人表示很能理解,即使是自己也會(huì)這么做;51.5%的人認(rèn)為,這主要是由于認(rèn)識(shí)不夠,導(dǎo)致太恐慌;而19.5%的人表示這種行為讓人感覺很悲哀,所謂的感情敵不過乙肝;另外,有8.3%的人堅(jiān)決鄙視這種行為,認(rèn)為這是背信棄義。
如今,在公益宣傳上,關(guān)于乙肝的公益宣傳非常少,與艾滋病的公益宣傳曝光率相比顯得十分薄弱,大眾對(duì)于乙肝的治療、預(yù)防以及代表乙肝的翡翠絲帶幾乎沒有認(rèn)識(shí),這些客觀社會(huì)環(huán)境是導(dǎo)致群眾不愿意與乙肝病毒攜帶者進(jìn)行正常社交的主要因素。專家指出,乙肝病毒攜帶者患上乙肝,主要是由于社會(huì)的公共衛(wèi)生不安全導(dǎo)致的,攜帶者個(gè)人并沒有錯(cuò)誤。作為一個(gè)無辜的患者,不應(yīng)該在學(xué)習(xí)權(quán)利、就業(yè)權(quán)利、社交、婚戀權(quán)利上受到歧視和區(qū)別對(duì)待。社會(huì)更應(yīng)盡其責(zé)任和義務(wù),調(diào)整政策讓乙肝病毒攜帶者獲得公平的對(duì)待,甚至向國(guó)外優(yōu)秀體制學(xué)習(xí),為患病人群提供合理的補(bǔ)償比例,消除在這些方面的歧視。四、對(duì)待乙肝歧視的態(tài)度
1、忍氣吞聲 你是否其中一個(gè)?
受到歧視 66%的病毒攜帶者忍氣吞聲
在生活中遇到歧視,65.9%的乙肝病毒攜帶者會(huì)忍氣吞聲,被動(dòng)接受;18.4%的人會(huì)據(jù)理力爭(zhēng);會(huì)用法律來解釋的人占10.4%;而5.3%的人則會(huì)心存怨恨,伺機(jī)報(bào)復(fù)。
在生活中遇到乙肝歧視的現(xiàn)象時(shí),大多數(shù)人都會(huì)選擇忍氣吞聲,被動(dòng)接受。僅有很少一部分人會(huì)去據(jù)理力爭(zhēng)或者是付諸于法律來解釋。專家認(rèn)為,作為乙肝病毒攜帶者本身,不要讓乙肝病毒攜帶者成為一個(gè)忍氣吞聲的沉默群體,應(yīng)通過依法維權(quán)發(fā)出正確的聲音,讓整個(gè)社會(huì)風(fēng)氣逐漸轉(zhuǎn)變。乙肝病毒攜帶者不僅要有維權(quán)求助的意識(shí),最好要掌握國(guó)家的法律法規(guī),在面對(duì)歧視的時(shí)候,尤其在勞動(dòng)就業(yè)方面遭受乙肝歧視時(shí),應(yīng)通過相關(guān)機(jī)構(gòu)的幫助,爭(zhēng)取應(yīng)有的權(quán)益。
乙肝病毒攜帶者在向機(jī)構(gòu)求助的過程當(dāng)中,會(huì)獲得反歧視的處理經(jīng)驗(yàn),通過積極與企業(yè)進(jìn)行溝通爭(zhēng)取,進(jìn)行反歧視的積極行動(dòng),有可能最終能擁有該企業(yè)的工作機(jī)會(huì)。在專家們多次遇到的成功經(jīng)驗(yàn)中,受到歧視的乙肝病毒攜帶者在與用人單位(尤其是外企)的上級(jí)部門溝通后達(dá)成工作協(xié)議的成功率甚高。再者,通過主動(dòng)爭(zhēng)取,遭受歧視期間的損失可以得到彌補(bǔ),賠償金額從2萬(wàn)元到十幾萬(wàn)元的個(gè)案也比較多。
專家還指出,被歧視者維權(quán)意識(shí)薄弱,究其原因是擔(dān)心成本問題、成功率以及隱私保障的問題。
其中維權(quán)成本可以分為兩個(gè)方面。一、時(shí)間精力成本,許多被歧視者擔(dān)心維權(quán)需要花很多時(shí)間精力去應(yīng)付接下來的訴訟、舉證等諸多事項(xiàng)。專家指出,目前很多援助機(jī)構(gòu)、公益律師會(huì)對(duì)被歧視者進(jìn)行幫助。維權(quán)人只需要提供基本證據(jù),剩余的所有工作可以完全交給公益機(jī)構(gòu)完成。整個(gè)過程無論多漫長(zhǎng),公益機(jī)構(gòu)作為維權(quán)人的代理人,法律規(guī)定維權(quán)人完全不用出庭,在維權(quán)的過程當(dāng)中完全不影響工作與學(xué)習(xí)。二、費(fèi)用成本,許多維權(quán)人擔(dān)心請(qǐng)律師花很多錢。專家指出,國(guó)內(nèi)很多公益機(jī)構(gòu)對(duì)維權(quán)人是進(jìn)行免費(fèi)幫助的,由于國(guó)家提倡這種反歧視的維權(quán)行動(dòng),因此公益機(jī)構(gòu)能得到政府、慈善機(jī)構(gòu)所提供的專項(xiàng)法律援助資金去幫助維權(quán)人。
成功率方面,據(jù)一家反歧視公益機(jī)構(gòu)反饋所得,由于反歧視公益機(jī)構(gòu)有豐富的經(jīng)驗(yàn)協(xié)助維權(quán)人進(jìn)行交涉,因此在庭外交涉以及訴訟方面的成功個(gè)案都比較多,成功率較高。
至于維權(quán)人所擔(dān)心隱私曝光問題,專家提出一套有效的經(jīng)驗(yàn):包括進(jìn)行訴訟時(shí)委托律師代理,維權(quán)人不用出庭;媒體采訪時(shí)可用代言人;訴狀時(shí)填寫的個(gè)人信息無需太詳細(xì),由代理人的詳細(xì)信息完成訴訟需求;必須面對(duì)媒體時(shí)使用化名,在接受電視采訪時(shí)絕對(duì)不正面面對(duì)鏡頭,不要輕易相信拍攝后打馬賽克的承諾,提防采訪錄像被其他節(jié)目組在未經(jīng)處理的情況下使用等。
2、想要幫忙 但卻有心無力
身邊人受到歧視 33%的人有心無力
當(dāng)自己關(guān)心的人因?yàn)橐腋味艿狡缫晻r(shí),有18.1%的人會(huì)以實(shí)際行動(dòng)替他/她打抱不平;43.9%的人會(huì)在他/他身邊好好安慰他;有32.7%的人表示很想幫忙,但是很無奈,沒有辦法;還有5.3%的人無動(dòng)于衷,覺得習(xí)慣了。
專家建議,當(dāng)自己關(guān)心的人因?yàn)榛加幸腋味艿狡缫晻r(shí),首先應(yīng)對(duì)其給予心理上的支持,給予真誠(chéng)的溝通關(guān)懷;其次可以與歧視者進(jìn)行溝通交涉,讓被歧視者不至于感覺孤獨(dú),讓其感覺在親人和朋友的支持下,他在反歧視的道路上并不是孤軍作戰(zhàn);有能力的,還可以與被歧視者共同進(jìn)行求助,向相關(guān)機(jī)構(gòu)或者有經(jīng)驗(yàn)的人學(xué)習(xí)和搜尋反歧視的經(jīng)驗(yàn)。
五、乙肝病毒攜帶者壓力狀況
1、罪疚心理與恐懼心理并存
33%的乙肝病毒攜帶者擔(dān)心傳染給家人
對(duì)于最大壓力的來源,16.6%的人認(rèn)為最大的壓力來自病情惡化;有33.3%的乙肝病毒攜帶者覺得擔(dān)心會(huì)傳染給家人或其他親近的人;23.6%的人認(rèn)為別人的另類眼光帶來最大的壓力;因?yàn)榍髮W(xué)、求職困難而感覺最大壓力的人占了23.7%;其他情況的占2.8%。
從造成乙肝病毒攜帶者心理壓力的具體源頭可見,其心理壓力主要可劃分成擔(dān)憂成為傳染源的罪疚心理與擔(dān)心被歧視的恐懼心理。緩解乙肝病毒攜帶者心理壓力應(yīng)當(dāng)從自身和外部?jī)煞矫嫒胧?。首先乙肝病毒攜帶者應(yīng)該對(duì)該疾病有正確的認(rèn)識(shí),了解其傳播途徑,通過對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)消除成為傳染源的擔(dān)憂,在日常生活當(dāng)中拋開心理包袱。外部因素方面,國(guó)家法律應(yīng)對(duì)該群體給予正確的對(duì)待,例如取消強(qiáng)制性的入學(xué)體檢等帶有歧視性的法律法規(guī),切實(shí)執(zhí)行好違規(guī)入職體檢的執(zhí)法工作,讓乙肝病患群體享有完整的公民權(quán)利;對(duì)乙肝進(jìn)行更廣泛有效的公益宣傳,讓國(guó)人正確認(rèn)識(shí)衛(wèi)生知識(shí)、疾病預(yù)防知識(shí),讓更多人了解乙肝病毒西帶著患病非己所愿,更不是其本身的錯(cuò)誤,形成理智寬容的社會(huì)環(huán)境。2、封閉自我 逃避與他人正常交往
28%的攜帶者逃避與朋友、同事社交活動(dòng)
面對(duì)朋友、同事間的聚餐等社交活動(dòng),25.3%的乙肝病毒攜帶者表示不會(huì)故意逃避;46.8%的乙肝病毒攜帶者表示不會(huì)逃避,但會(huì)注意;27.9%的攜帶者表示盡量能不去就不去。
雖然日常交往并不會(huì)感染乙肝病毒,但顧慮到同事朋友知道后可能會(huì)“心里不舒服”,有些乙肝病毒攜帶者通常會(huì)刻意減少與他人接觸?!靶∪?yáng)”患者張先生在一家公司已工作5年,從未向同事透露自己的病情,每當(dāng)同事朋友聚會(huì),他都盡量找借口推脫;另一名“小三陽(yáng)”患者馬小姐也隱瞞了自己的病情,每次公司聚餐,她從未參加,為此曾遭受“不合群”的批評(píng),她只得默默忍受委屈。
專家認(rèn)為,接近三成的乙肝病毒攜帶者會(huì)逃避正常社交活動(dòng),這是一種十分錯(cuò)誤的態(tài)度。無論是乙肝病毒攜帶者抑或其他病患者,都和正常人一樣應(yīng)該享有完整的公民權(quán)利和享受生活的權(quán)利。在專家們與許多其他國(guó)家地區(qū)的乙肝病毒攜帶者朋友交流的過程當(dāng)中發(fā)現(xiàn),美國(guó)、印尼、香港等許多國(guó)家地區(qū)都不存在社交活動(dòng)回避的情況。我國(guó)乙肝病毒攜帶者應(yīng)認(rèn)識(shí)乙肝的傳播途徑,拋開心理壓力,擁有正常的社交生活。
在社交生活當(dāng)中,聚餐的問題特別受乙肝病毒攜帶者的關(guān)注,擔(dān)心在聚餐過程當(dāng)中傳染他人是大部分回避社交活動(dòng)的乙肝病毒攜帶者的心結(jié)。專家分析,中國(guó)的飲食文化與其他很多國(guó)家不同,“眾人夾一菜”的用餐習(xí)慣,容易導(dǎo)致各種傳染性疾病的傳播。但相比乙肝病毒,痢疾、甲肝、流感等傳染的幾率更高。因此,專家建議無論是乙肝病毒攜帶者還是非病毒攜帶者,都應(yīng)該在聚餐期間,主動(dòng)要求使用公筷公勺,避免各種疾病的傳播。而乙肝病毒攜帶者將使用公筷公勺作為個(gè)人的用餐習(xí)慣,是一種高素質(zhì)的體現(xiàn),既不會(huì)受到他人的歧視,也不用存在成為感染源的擔(dān)憂,更能放開胸懷進(jìn)行正常的社交活動(dòng)。
3、乙肝病毒攜帶者心理健康狀況堪憂
85%的病毒攜帶者心理健康狀況不佳
知道自己是乙肝病毒攜帶者后,有85%的人會(huì)出現(xiàn)各種不良情緒,大部分人會(huì)感到自卑、害怕、擔(dān)心、低落、氣憤甚至絕望;有12.3 %的人能夠平靜的去接受;有2.6 %的乙肝病毒攜帶者認(rèn)為知道自身情況后,能更激勵(lì)自己。
很多乙肝病毒攜帶者開始都產(chǎn)生一種自卑孤獨(dú)心理和憤懣情緒。他們一旦進(jìn)入病人角色,立即在心理上和行為上都與周圍的人們劃了一條鴻溝,感到自己成了令人討厭的人,因而感到自卑。許多乙肝病毒攜帶者不敢理直氣壯地說出自己所患病種,害怕別人鄙視和厭惡自己;與此同時(shí),不少人還埋怨別人傳染給自己,怪自己倒霉,甚至怨天尤人;有的人還遷怒于人和事,易激惹、愛發(fā)脾氣。很多患者由于對(duì)乙肝的慢性化、肝硬化和肝癌過分憂慮恐懼,一旦患上乙肝,或查出兩對(duì)半有問題,便情緒低落,憂愁焦慮,并且有苦不敢對(duì)人言,本來身體感覺還蠻好的也變得這兒難受,那兒也不舒服。
4、乙攜者趨向于體檢制度的取消
66%的病毒攜帶者認(rèn)為消除歧視應(yīng)取消體檢
如何能消除對(duì)乙肝的歧視,在乙肝病毒攜帶者群體中,65.6%的人認(rèn)為要在入學(xué)或入職時(shí)取消兩對(duì)半檢查;29.8%的人認(rèn)為要國(guó)家立法保護(hù);36.9%的人認(rèn)為要多做科普宣傳乙肝知識(shí);6.4%的人則表示要對(duì)感染者的病情進(jìn)行保密。
5、非乙肝病毒攜帶者趨向于知識(shí)的宣傳
78%的人認(rèn)為應(yīng)多做科普宣傳
同樣的問題,在非乙肝病毒攜帶者群體中,認(rèn)為消除歧視應(yīng)該多做科普宣傳乙肝知識(shí)的人達(dá)到77.5%;認(rèn)為需要通過國(guó)家立法保護(hù)的人占41.4%;認(rèn)為要取消入學(xué)或入職等兩對(duì)半檢查的人占30.1%;有24.5%的人認(rèn)為要對(duì)感染者病情絕對(duì)保密;3.7%的人表示有其他看法。
對(duì)于如何能更好地減少和消除乙肝歧視,專家認(rèn)為相關(guān)政策法規(guī)是根本。調(diào)整不平等不合理的政策法規(guī),例如取消食品衛(wèi)生法和入學(xué)體檢規(guī)定中對(duì)乙肝病毒攜帶者的不平等條文;切實(shí)執(zhí)行現(xiàn)有的反歧視法規(guī),如嚴(yán)格監(jiān)控企業(yè)的違法入職體檢,都將對(duì)消除乙肝歧視有著根本性的指導(dǎo)作用。
另外,乙肝歧視源于無知以及由此產(chǎn)生的恐懼心理。許多人將乙肝病毒攜帶者視為慢性乙肝病人,生活中某位乙肝病毒攜帶者一經(jīng)確認(rèn),其周圍人員多有戒心和恐懼,害怕被傳染;還有的人從“目前我國(guó)近1.2億乙肝病毒攜帶者”這一事實(shí),錯(cuò)誤地得出“乙肝具有廣泛傳播性”結(jié)論。消除乙肝歧視,需要乙肝知識(shí)為其鋪路,但公眾中乙肝知識(shí)相當(dāng)匱乏,因此,衛(wèi)生部門應(yīng)彌補(bǔ)過去工作的不力,象普及愛滋病知識(shí)那樣大力普及乙肝知識(shí)。對(duì)于乙肝歧視現(xiàn)狀的改變,專家認(rèn)為,國(guó)家政策上的調(diào)整改變?cè)谑陜?nèi)能完成。國(guó)內(nèi)多家機(jī)構(gòu)多年來從事這項(xiàng)工作,在這個(gè)過程中已經(jīng)看到了很多的改變。因此對(duì)國(guó)家逐步完善政策法規(guī),讓乙肝病毒攜帶者獲得平等的人權(quán)很有信心。
但企業(yè)單位有法不依、違法不究的情況還需要逐步的改善,能將政策法規(guī)真正落到實(shí)處,才能從根本上解決乙肝歧視。專家認(rèn)為這不是可以用時(shí)間來限制的概念。任何一個(gè)法律都會(huì)有人違背,這是正常現(xiàn)象。再發(fā)達(dá)的國(guó)家,也一直有著歧視和維權(quán)的存在,改變乙肝歧視的社會(huì)氛圍是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程,但從普遍性來看,乙肝歧視會(huì)逐步得到遏制。